SLEという病気を抱えて、10年弱。
最初の２年間は家で安静にするように、と医師からの指示がありました。

しかし、時間が経ってくると、体力も戻り、外見も病気になる前と同じように見えてきます。
私には家で安静することが逆にストレスにつながり、
病気に悪影響を与えると思えました。

SLEはストレスが原因で肥満になる人達が多いです。
安静にしていなければならない分、思い切って身体を動かすことも出来ない。
ストレスを発散するために、食べるようになるからです。

また、治療のためのステロイド剤は体のカルシウムを減らし、骨を脆くします。
ある程度筋肉をつけることによって、特発性ステロイド性骨壊死症を防ぐこともできます。

そこで、医師と相談し、１日30分～60分、軽く泳ぐことから始めました。

少しずつ運動量を増やして10年、
週にクライミング２回、スイミング１回。
楽しみながら運動できるようになりましたが、
コントロールすること忘れず、運動を続けています。

大きな課題は睡眠時間です。
病気になってからは８時間ほど寝ることを医師から進められています。

仕事を始めてから、８時間の睡眠時間は私にとって大きな課題です。
時には〆切に間に合わせるために、２時間しか眠れないこともあります。
その結果、
・免疫が低下しているためか１週間ほど頭痛がし、熱っぽくなる
・関節が痛くなる
・皮膚アレルギーが悪化し、朝起きると背中、足、頭が傷だらけということも。
・視覚低下。視覚が揺れる。ステロイドの副作用と思われます。

こうした悪夢の日々がしばらく続きます。慣れてきましたが、それでも歯を喰いばりながら乗り越えます。

チーム仲間と物理的に離れた場所で働く時間が多い現在の環境で、
チームメンバーに体調を伝えることがなかなかできません。
調子が悪いときにメンバーから作業の依頼が来た時、
どう伝えていいのか、正直まだ解っていません。
「いいわけ」したくないからです。

効率のよい仕事が出来れば
問題がないはずと自分に言い聞かせています。

それでも、最近少しずつ、状況が変わってきています。
チームメンバーも理解をしてくれるようになったおかげで、
前日作業に追われ寝てないときは「２時間だけ昼寝します」と伝えることもできるようになりました。
エコネットワークスで働けるからこそ、と心から感謝しています。

長期的にいい仕事をするには、健康は私にとっての最重要課題です。
また、チームにどう伝えるのか、
どうしたら、効率よく働けるのか、
私独自のスタイルを作っていくことが今の目標です。

さらに、この病気を抱えて、どう節電しながらこの夏を乗り切るのか、
考えたいと思っております。
SLE患者にとっては、夏が一番苦手な季節なのです・・・。

ユタ大学卒業写真（SLEになって３ヶ月）